Overlijden 05-09-2013

3 jaar getrouwd

Vandaag 3 jaar getrouwd met mijn live mannetje! Hij is zo lief voor mij. En steunt me heel erg goed! Ik hou van jou schatje!  Vanmiddag kwamen ze ook vertellen dat HET medium binnen is, nu al 2 giften gehad nu afwachten en hopen dat het aanslaat.

1 augustus, 15,5 week ziekenhuis..

nog steeds in het ziekenhuis helaas, t gaat nog steeds niet goed ik ben stabiel maar ze
krijgen de bacterie niet onder de duim. we zitten al een poosje te wachten op een middel uit het buitenland hopelijk gaat dan zijn werk doen.

gister een gesprek gehad over eventueel transplantatie, dat is nu nog niet aan de orde omdat ik nog 'te ziek' ben daarvoor en ze dan eerst de bacterie die multiresistent is moeten kunnen behandelen anders is een longtransplantatie niet aan de orde.

dus het is nu wachten op het middel uit het buitenland en hopen dat het dan zijn werk gaat doen zodat ik weer makkelijker adem kan halen. op het moment is het vechten en overleven..

3 juni, alweer 7 weken in het ziekenhuis

vandaag alweer 7 weken in het ziekenhuis. de bacterie in het bloed is gelukkig niet meer gekweekt dus dat is een goed teken..aankomend weekend mag ik van zaterdag op zondag met weekendverlof kijken hoe dat gaat en dan beslissen we maandag of ik naar huis mag aan de hand van hoe het is gegaan. heb nog wel zuurstof dat gaan we thuis verder afbouwen.

Hier weer een klein update over Rianne.

Rianne ligt inmiddels bijna 5 weken in het ziekenhuis. Eerst leek het dat ze met alle antibiotica aardig aan het opknappen was maar de laatste week ging de korts weer omhoog. Ook de zuurstof moest omhoog om de saturatie goed te houden.
Na onderzoek bleek dat de 4 antibiotica 's hun werk niet deden. Ook dat er nu een bacterie in het bloed zit. Er wordt nog onderzocht of dit de zelfde bacterie is als die in de longen zit.
Dokters en bacterioloog zijn toen op zoek gegaan naar andere medicijnen. Door middel van diverse kweken hebben ze een medicijn gevonden wat reageert op de bacterie. Het is een medicijn wat in Nederland niet meer gebruikt wordt en na het hele land rondbellen door de dokter nog is gevonden in een ziekenhuis in Utrecht.
Sinds woensdag avond zijn ze begonnen met het toedienen van de nieuwe medicijnen. We hopen dat dit medicijn het gewenste effect geeft. De prednison wordt de komende 3 weken afgebouwd omdat dit geen verbetering geeft.

Een ander probleem is dat alle deuren en prikborden vol zijn van de vele kaarten die ze krijgt. Daar is ze heel blij mee.

2 mei 2013

Hier weer even een berichtje over Rianne.
Ze ligt nu al weer bijna 3 weken in het ziekenhuis. In eerste instantie leek het er op dat die 4 antibioticas hun werk deden en de ontstekingen  minder werden. Ook de korts ging naar beneden. De laatste week is er eigenlijk niet veel verbetering meer geweest. De ontstekingswaarden blijven te hoog en ook de temperatuur wil niet verder zakken. Er moet dus nog meer aan de hand zijn.
Vandaag is er een bronchoscopie gedaan om slijm onder uit de longen te halen. Dit wordt nu in het laboratorium onderzocht en hopelijk weten de dokters morgen meer zodat ze de behandeling hier op kunnen aanpassen.

Ze is wel heel blij met de vele kaarten en berichtjes. Dat steunt haar enorm.

21 april 2013

Vanavond kregen we het goede bericht dat de medicijnen lijken te werken. Voor het eerst bleken de ontsteking waarden te zijn gedaald. Hopelijk zet dit door en kan Rianne gaan opknappen.
Er waren wel 4 verschillende antibiotica voor nodig.

Ziekenhuis opname

Dinsdag 16 april 2013

Hier even een klein berichtje van de paps van Rianne.

Rianne ligt sinds 15 april in het Erasmusziekenhuis in Rotterdam. Nadat afgelopen vrijdag de infuuskuur was afgelopen bleef het toch steeds slechter te gaan. Slecht eten, beroerd voelen, overgeven enz.
Maandagmiddag moest Rianne langs komen bij de dokter omdat zij bang waren voor een longontsteking.
Na een foto gemaakt te hebben bleek dit ook inderdaad het geval te zijn.
Verder zijn ze bang dat er ook nog een virus bij zit. Onderzoeken zullen moeten aangeven of dit het geval is.

Rianne is op dit moment te ziek om veel bezoek te krijgen. Ze heeft nu even genoeg aan de directe familie. Naar verwachting zal ze minimaal een week in het ziekenhuis blijven.

Een kaartje of een berichtje is natuurlijk altijd van harte welkom.

Haar adres is:

Erasmus MC
Rianne van Waas
Afdeling SvLo, Kamer 211
Dr. Molewaterplein 40
3015 GD Rotterdam

Als er meer bekend is zullen we het laten weten.

t gaat de goede kant op!

ik ben alweer over de helft, vrijdag nog een weekje en dan is me infuuskuurtje klaar :) vanaf vrijdag voel ik me steeds wat beter, vanmorgen dan ook voornhet eerst sinds weken heerlijk gesport :) helaas ligt Marcel wel weer ziek in bed, we vermoeden een voorhoofholte en bijholte ontstekening nu meneer nog zover krijgen om naar de huisarts te gaan..hihi morgen terug naar Erasmus MC voor controle bij de longarts. 

donderdagavond heb ik met me moeder gezellig een paasworkshop gedaan, het weekend was me zus, man en kids bij mijn ouders dus zijn we zaterdagmiddag gezellig de stad in gegaan en lekker geshopt s'avonds naar de verjaardag van mijn schoonzusje die donderdag jarig was, zondag gezellig bij mijn ouders geweest en met het hele gezin  gegourmet wat erg gezellig was! maandag hebben we lekker uitgeslapen en smiddags lekker in het zonnetje de motor en scooter gewassen en in de wax gezet, dus laat het mooie en warmere weer maar komen :)

toch infuus

het gaat nog niet echt lekker, dus overlegd met de longarts en toch maar een infuuskuur starten. morgen voor een dagopname naar t erasmus waar mijn port a cath aangeprikt word en de eerste medicatie aangesloten word. gelukkig mag ik de 3 weken kuur lekker thuis doen! dat is toch wel erg fijn :)

even ertussen uit

afglopen week heerlijk een  midweekje naar drenthe geweest, center parcs de Huttenheugte.  t was heerlijk ondanks dat ik nog niet helemaal opgeknapt ben we haddn de fietsen meegenomen, was maar goed ook want we zaten best ver van de plaza en het zwembad enz. bijna elke dag gezwommen, uit eten geweest filmpjes gekeken en gewandeld.
nu weer lekker thuis bijkomen van afgelopen week en morgen maar weer een mailtje de deur uit doen naar de cf verpleegkundige/longarts omdat het nog niet gaat zoals het moet gaan, nog te snel hoesten/benauwd en weinig energie dus snel moe wat ik van mezelf niet gewend ben.

steeds ietsje beter

afgelopen dagen ging het steeds een stukje beter. van het weekend ben ik heel erg benauwd geweest veel hoesten en slijm overgeven dus dat is minder. gister heerlijk even naar buiten geweest lekker in het zonnetje. vandaag gaat het weer wat beter vanmorgen nog wel flinke hoestbuien gehad maar nu lekker aangekleed een wasje gedraaid en op het balkon opgehangen in het zonnetje en dat ging prima hopelijk zet het door dat ik binnenkort de 'normale' dingen weer op kan pakken want mis dat toch wel. van de week nog wel lekker rustig aan doen geen afspraken enz dus kan lekker thuis rommelen en genieten van het zonnetje :)

toch een virus..

vanmiddag gebeld met de cf-verpleegkundige en moest toch even langskomen op de spoed eisende hulp. ze hebben longfoto gemaakt, bloed geprikt en geluisterd naar mijn longen. het zag er allemaal goed uit er was niks geks te zien op de longfoto en geen verhoogde ontstekingswaarde in mijn bloed.
dus na 3 uurtjes op de SEH mocht ik weer mee naar huis, ze denken aan een virus en die kon ik thuis ook uitzieken. als het volgende week nog niet beter is of het erger word dan even contacten met mijn eigen longarts. die was er nu niet die zat de hele week op een congres.

snotverkouden of toch?

vorige week, de kindervakantie toch iets teveel gedaan. woensdag heerlijk gezwommen met R en L, daarna na me zus en vrijdag naar de Huishoudbeurs met mams, Jacqueline en Yenthe. Elroy en Thessa waren het weekend bij mijn ouders dus zijn we zaterdagmiddag ook nog naar Monkeytown(binnenspeeltuin) geweest. zondagochtend opgepast in de chreche.
daarna was ik helemaal gesloopt, benauwd hoesten en heel de middag op de bank geslapen was al een tijdje niet echt lekker maar nu barste de bom :( teveel gedaan, maar het is allemaal zo leuk en dan is het moeilijk kiezen.
deze week dus rustig aan, lekker bank hangen, filmpjes kijken, veel slijm ophoesten en bij een beetje inspanning grote hoestbuien :s en dan daarbij ook nog snotverkouden. had vorige week al een kuurtje Co-trimoxazol gekregen en zondag daarbij met Minocycline gestart. kan ook al een paar nachten niet in slaap komen als ik ga liggen ga ik hoesten dus..slaaptekort pff.  vandaag maar een mailtje de deur uitgedaan naar de longarts/cfverpleegkundige, ben benieuwd wat nu verder.

uitslag jaarlijks groot onderzoek..

gister de uitslagen gekregen van het groot onderzoek gekregen. alles zag er goed uit, de longscan die ze hebben gemaakt hebben ze vergeleken met die van 2004(daarna nooit meer eentje gemaakt) zag er niet heel veel anders uit, dat vond de longarts erg positief. de longfunctietesten waren ook vergelijkbaar met vorig jaar dus gelukkig aardig stabiel :) ik voel me al 2 weken niet echt super, verkouden en benauwder en wat meer slijm, hij ging even luisteren en aan de linkerkant hoorde hij toch wat dus maar even een kuurtje (AB pillen)..als het volgende week nog niet beter is dan nog een
AB erbij.
vrijdag gezellig een dagje huishoudbeurs met mams, zus en nichtje Yenthe. zaterdag weer thuis en dan komen Elroy en Thessa het weekend logeren bij opa en oma. dus een super druk en gezellig weekend waar ik ook nog wat rustmomenten moet nemen. zal best lastig worden ;)

gehaakt bloemetje

jeeej eindelijk een gehaakt bloemetje gemaakt! superblij mee!

pompon's rupsje..

 

afgelopen woensdag gezellig geknutseld met E van 7. we hebben van pompons een rups gemaakt! zijn wel schattig geworden vind ik zelf :)

 

 

 

 

jaarlijks groot onderzoek

vandaag een dagje ziekenhuis, vanmorgen vroeg op pad om iets over 7 zaten we in de auto richting rotterdam, de dietiste, de fisio, longfoto en longfunctie gehad bij de fisio ook nog een looptest gedaan toch tot level 10 gekomen van de 15. de botscan ging niet door vanwege lekkage dus die word iets later gedaan. over 2 weken krijg ik de uitslag dus nog even geduld maar vewacht niet dat er heel veel veranderd i"s..

2 daagjes lelystad

heerlijk 2 daagjes bij mijn zus geweest en de kindjes samen met mama.

zondagavond zijn we naar lelystad gereden hadden er bijna 2 uur over gedaan normaal een uurtje door de sneeuwval konden we niet echt doorrijden.

maandag hebben we op Elroy gepast en de meiden naar het kinderdagverblijf, mama, Elroy en ik zijn gezellig gaan zwemmen. dinsdag weer vroeg op want Elroy moest naar school. daarna nog even lekker naar de stad geweest bij de hema wat gegeten en toen Elroy weer van school gehaald en nog even lekker naar buiten geweest in de sneeuw.

 

 

brrr koud..

januari is alweer voor de helft voorbij dus laat ik maar weer is een blogje maken :)  t is lekker koud buiten, dus lekker binnen aan de knutsel.. marcel was afgelopen week ook lekker thuis, hij zit in de vorst waarschijnlijk deze week ook nog lekker thuis .

met de gezondheid gaat het redelijk goed,  ben op het moment iets meer benauwd en wat meer aan t hoesten..sporten gaat super goed dus daar ben ik erg blij mee :)